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候鸟般迁徙的过敏性鼻炎患者

时间:2019-10-23 15:54:24  访问:575

资料来源:北青申仪

记者/童小羽

编辑/刘坤

病人戴着面具自拍,希望吸引人们对照片的注意/闫冰

当过敏性鼻炎发作时,打喷嚏是持续和闷的,人们只能依靠嘴呼吸。一名患者称自己是一条搁浅的鱼。

榆林位于陕西省最北部,黄土高原和毛乌素沙地的交界处。毛乌素沙漠是我国防治荒漠化和植树造林的重点工程。自20世纪50年代以来,玉林一直在用空气播种油蒿和其他植物,以防止风沙。

几十年后,漫天黄沙的景象再也不会重现,但新的问题出现了。榆林市过敏性鼻炎患病率逐年上升。

由于对蒿属花粉过敏,该地区许多过敏性鼻炎患者将“罪魁祸首”归咎于种植在沙漠中的油蒿。油蒿每年的花粉季节对它们的身体来说是最困难的三个月。

玉林市医疗机构和疾病控制部门进行的初步调查初步得出结论,玉林市过敏性鼻炎的发病具有明显的季节性和区域性,发病季节集中在春季和秋季,尤其是7月、8月和9月。发病人群主要分布在北部沙滩地区。蒿属花粉是致敏的原因之一,但不是唯一的原因。

为了安全度过过敏季节,除了药物治疗,榆林过敏性鼻炎患者开始了漫长的自救探索。有些人开始像候鸟一样迁徙,有些人计划永远离开,有些人留在原地。他们组织了一个“自助联盟”,试图找到一种呼吸顺畅的方法。

沙漠中的油蒿

厌恶

在榆林,过敏性鼻炎与寄生虫等一些家庭有关联。

37岁的李冯在小学时被诊断患有过敏性鼻炎。每年7月至9月,打喷嚏、流鼻涕、眼睛浮肿和精神窒息都会伴随着这些过敏症状。23岁参加这项工作后,过敏性鼻炎发展成哮喘,并在发病时无法呼吸。

在一年的这三个月里,李冯几乎睡不着觉,躺下时呼吸困难。长期患有过敏性鼻炎的李冯称自己为“半脑”,从银行取钱时经常记不起密码。

儿子2007年出生后,李冯一直担心孩子会患过敏性鼻炎。为了让儿子有更好的体质,她坚持母乳喂养,直到孩子四岁。然而,“最可怕的事情还是发生了。”

当我儿子五岁时,他开始流鼻涕和打喷嚏。服了将近一个月感冒药后,他仍然没有好起来。直到去医院检查后,他才知道自己是过敏性鼻炎和对蒿属植物过敏。11岁时,孩子的过敏性鼻炎发展成哮喘。李冯知道她所经历的一切都会在她的儿子身上重演。

打喷嚏和流鼻涕是看似常见的症状,通常会让人放松警惕。当他们的儿子小杨在2012年秋天出现这些症状时,玉林的小子明认为只是感冒,但最终诊断是过敏性鼻炎。

八月底,除了流鼻涕和打喷嚏,小杨开始呼吸困难、胸闷和气短。小子明提前为孩子准备了药,连续两个月每天晚上给他雾化。

去年九月,小杨患了哮喘。被送到社区诊所后,医生紧急使用肾上腺素和其他急救药物。我儿子后来告诉小子明,走路很困难,“如果你走三步,你必须停下来一次,否则你会感到气喘吁吁。”

此外,睡眠已经成为这些家庭的常见问题。

因为她儿子的鼻子被堵住了,她总是抬起头,张着嘴呼吸。为了照顾儿子,李冯不敢睡觉。长期保持张开嘴呼吸的习惯后,李冯觉得儿子的嘴微微凸出,影响了她的形象。我儿子的研究也受到睡眠质量的影响。完成学校留下的背诵作业总是很难的。

为了照顾患有过敏性鼻炎的女儿,郭赵霞在40岁前成了一名全职妈妈。当她的女儿病得很重时,她9点上床睡觉,直到凌晨1点或2点才入睡。当她睡觉时,她不能平躺,不得不在背后放几个枕头。郭赵霞需要保持警惕。她担心孩子会突然停止呼吸。

即使郭赵霞很好地照顾她,当她早上起床时,女儿的嘴唇总是干燥的,她的嘴也满是水泡。严重的情况下,会出现皮疹。"我每天给她穿衣服,当我给她穿衣服时,她还在睡觉。"

老师还告诉郭赵霞“去起诉”和“上课时总是打瞌睡和揉眼睛”在课堂上,老师问女儿她最不喜欢哪个季节。她回答说:“秋天是最不愉快的季节。”

玉林当地的病人去油蒿检查

自救

榆林地区过敏性鼻炎患者开始了长期的自救探索,闫冰是其中的先锋。他闫冰有多重身份。除了经营自己的生意,他还是榆林市政协委员,多年来一直患有过敏性鼻炎。

自2016年以来,何闫冰在CPPCC会议上提出了几项关于过敏性鼻炎的建议,呼吁政府关注日益增多的过敏性鼻炎患者,加强科普宣传。

2019年,过敏性鼻炎的防治被列为“十大民生事实”之一,并纳入榆林市政府工作报告。报告提到,政府将推进过敏性鼻炎的防治研究,建立四个空气传播花粉风暴监测点,并在年底支付费用。他闫冰说,当过敏性鼻炎被写进政府报告时,就像走了很长一段路,终于可以休息了。

早在1992年,他闫冰就有过敏症状。“当时,患鼻炎的人很少,也没有明确的认识。他认为是感冒。治疗感冒时,结果变得越来越混乱。”闫冰开始在当地的论坛上寻找有同样问题的人。那时,意识并不那么强烈,而是更多地去寻找有着同样问题的人并一起交流。

当时榆林的医疗条件有限,一些经济条件较好的病人纷纷去北京等大城市就医。“每个人都知道这是过敏性鼻炎”,他们都对蒿属植物过敏。

他闫冰的“地位”逐渐扩大。2014年,他闫冰成立了微信群——“过敏性鼻炎患者自助三北联盟”。起初,小组里只有几个人。到2019年,将有50多个过敏性鼻炎患者交流小组,涉及近1万人。

由于当地相当多的过敏性鼻炎患者对蒿属植物过敏,许多人认为“罪魁祸首”是油蒿(Artemisia ordosica),油蒿用于防止榆林周围的风沙。

公共数据显示油蒿属于榆林本土植物。自20世纪50年代榆林开始空中种草以来,油蒿的面积不断扩大,环境得到了很大改善。早年,沙尘暴太暗了,有些人骑摩托车时不得不戴护目镜。既然沙漠已经得到控制,过敏性鼻炎就来找你了。一些人的防护工具已经变成了鼻罩和面罩。

对于这种猜测,在之前的媒体采访中,榆林政府和一些当地专家表示他们不确定。起初,他对闫冰本人表示怀疑。他在油蒿地里长大。他真的对它过敏吗?

2015年8月,闫冰带着十几个病人来到玉林机场新区附近的油蒿地做了一个“绝望”实验。

每个人都戴着全套的防护设备、帽子、护目镜和面具来保护耳朵、眼睛和鼻子。进入油蒿田后,他们依次摘下了这些保护器。十分钟内,他们都有过敏症状,如眼睛发痒、流鼻涕、打喷嚏,甚至出现皮疹。测试结束后,闫冰在床上躺了一周。

过敏性鼻炎可以通过药物控制,但没有根治方法。他闫冰认为,最有效的自救方式是普及科学,让更多的患者能够了解自己的问题,并进行科学的保护和治疗。然而,有些人仍然走了许多弯路。

李冯尝试了她听到的各种方法,除了针灸和应用,她还开车1200公里往返山西寻找“偏方”。丈夫强烈反对,但李冯没有回头。"我宁愿被欺骗,但是如果它有效呢?"

在最夸张的情况下,她带着她的儿子尝试了羊肠线嵌入疗法。从山西到榆林的医生在酒店开了一个房间给每个人“治疗”。长效激素线埋在背部的穴位,留下一个小伤口。伤口慢慢愈合了,李冯不能肯定这对她自己和她的儿子是否有任何影响。

郭赵霞还尝试了土方工程,将苍耳捣碎成粉末,加入适量的油,然后让女儿用鼻子吮吸。然而,一些医生表示苍耳在治疗过敏性鼻炎中有一定的毒性,如果过量或长期服用,可能会对神经系统、肝脏和肾脏造成损害。

闫冰不支持人们轻率地尝试未经证实的方法,但他能理解,“当涉及到孩子时,人们会变得极端,失去理智。”

每个过敏患者的家庭全年都有大量抗组胺药、沙丁胺醇和其他抗哮喘药物。蒙特勒·特纳是李冯一家的必备品,五个人花了将近40元。从早期预防到过敏季节结束,每天一粒药丸,每年将连续服用近四个月。

但是他们知道最有效的方法是远离敏感化的源头。

戴鼻罩的过敏性鼻炎患者

候鸟

儿童是过敏性鼻炎家庭的软肋。为了孩子,像候鸟一样迁徙已经逐渐成为一些家庭的常态。

李冯第一次决定带儿子出去是在孩子刚开始上小学的时候。他们参加了一个去湖南的旅游团,“他们一离开玉林,症状很快就消失了”。此后,李冯将连续六年尝试拼凑各种假期,并在7月和8月带儿子外出一个月。

今年,李冯留出20天假期带儿子去Xi。李冯尽力不让儿子缺课,并在开学前一天早上5点回到玉林。当他们下飞机时,过敏症状又出现了。

由于工作关系,小子明不能每年带儿子出去,但他努力每两年出去一次。为了安排旅行,他需要提前很好地交流他的工作,并安排他孩子的学习。他最终能赢的时间只有十天左右。

小子明知道这么短的时间起不了多大作用,所以他在儿子每年症状最严重的时候尽最大努力安排这次旅行,“一天就是他能出去缓解的一天”今年八月,小子明带着儿子去了大连,尽管他只休了一周假。

反复出现过敏症状并不是他们需要处理的全部问题。

过敏季节,家庭气氛趋于紧张。没有好好休息,并且受到过敏症状的影响,每个家庭成员的情绪都会被放大。小子明说,在那段时间里,他头脑迟钝,心情不好,说话经常带着荆棘。李冯的丈夫也觉得李冯在过敏期间有点“不合理”。在此期间,她的脾气会变得特别暴躁,“当她身体不舒服时,她无法控制自己的情绪。”

父母最担心他们孩子的身心健康。大多数治疗过敏性鼻炎的药物是激素类药物,随着年龄的增长而增加。"鼻炎没有治愈,我害怕吃很多其他的东西."

我儿子曾经两次告诉小子明,“你为什么不割你的鼻子?”当他想起这件事时,他的背感到冷。他希望通过“候鸟”的暂时离开来引导小杨这个问题可以解决。他应该对自己的身体有一个正确的认识。

候鸟迁徙确实更容易被孩子们接受。李冯的儿子觉得“离开后接受它并不难。我适应性很强”。小子明可以感觉到,每次他出去想回到玉林,他的儿子看起来都有点不情愿,因为他知道他回来后会继续受苦。

不是每个家庭都能负担得起候鸟的生活。住在国外是一笔很大的费用。李冯非常了解Xi安快捷酒店。很难找到适合她旅行的短期租金。快捷酒店已经成为最佳选择。“我年收入的80%用于我和我儿子的食物、衣服、住房和交通。”

离开

秦永的家人是少数真正离开榆林的人之一。然而,由于工作原因,他仍然有一些时间留在榆林,患有过敏性鼻炎。秦永用“拉伸”来描述这种状态。

泰莉的大女儿12岁,最小的女儿6岁。一家四口相继患过敏性鼻炎。泰莉是家里最“年长”的,有将近20年的病史。

在最严重的情况下,泰莉连续打喷嚏25次,“导致肚子疼”。再次打喷嚏时,他下意识地先捂住肚子。在过敏季节,他基本上无法社交。“当我不得不与人交往或吃饭,并且总是在那里打喷嚏时,我会感到尴尬。”

2000年,泰莉体重超过140公斤。到2004年,由于持续服用和注射各种激素类药物,体重飙升至200公斤。一些药物在开始服用一片时有效果,但几倍后增加剂量仍然是无用的。

泰莉和李冯一样,尝试了各种民间疗法,去内蒙古“扎针放血”,去南方找一条需要晒干的蛇。“他在农夫的房子里呆了半个多月,一条蛇要花2万到3万美元。”最后,所有的措施都被泰莉证明是无效的。

在两个女儿被发现过敏后,泰莉和他的妻子决定搬到Xi安。2013年,他的妻子辞去了在一家公共机构的工作,该机构拥有良好的晋升空间和福利待遇。她带着两个女儿,秦永留在玉林做生意。

这两个地方的分离打乱了家庭生活的最初状态。泰莉和他女儿经常没时间。当他有空去Xi安时,他的女儿会去上课。最长的时间,泰莉有半年多没见女儿了。当我们相遇时,大女儿走在我们身边,已经和她一样高了。泰莉不开心。"她突然意识到这个小女孩已经长大了,但她错过了这个过程。"

作为一个餐饮业,泰利逐渐将重心转移到Xi安和“回归家庭”。他知道自己很幸运,走不了多少路,但还是有些失望。“我的父母住在这里,我所有的一切都在这里,这是不能放弃的。”

郭赵霞和她的丈夫也计划在Xi安买栋房子,让他们的女儿去那里上高中。两人讨论过郭赵霞会陪他们去学习,她的丈夫会留在玉林以免耽误他的工作。孩子上大学后,她将回到玉林。这是可以想象的最好的方案,“我女儿兴趣班的许多家长都这样做了。”

病人必需的口罩和药物

防治

今年他闫冰没有出去,而是呆在家里做研究。他想尝试在家里创造一个舒适的环境。“过去每当我感到不舒服的时候,我都会忙着跑出去,但大多数人都选择留在玉林。”

新鲜空气系统打开了,湿度测量仪显示这是闫冰几乎一整天待在家里最舒服的时候。“何老师今年给自己建了一个水幕洞,不能藏在里面,”这群生病的人打趣道。

许多病人提到过敏性鼻炎,并经常说,“我已经习惯了。我情不自禁。”他闫冰认为习惯它是一件可怕的事情。“只有真正关心这件事,我们才能带来改变。”

闫冰仍然坚持正确普及科学的重要性。有些人曾经看到过敏性鼻炎的商机,假药在不同的群体中一个接一个地销售。他闫冰组织了一个管理团队来帮助病人选择科学的保护方法,并定期邀请专家在小组中开展科普讲座。

闫冰知道私营部门的力量是有限的。只有政府正视问题,参与医疗、宣传和社会保障,问题才能得到解决。泰莉认为这将是一个漫长的过程,但他能看到希望,一些人正在关注,政府正在采取切实可行的措施。今年,在玉林市,喷雾车开始在过敏季节向城市的植物喷水,将花粉直接带到地面以防止花粉传播。

2018年,国家林业局政务办公室针对公益人士陈丽娟提出的油蒿过敏性鼻炎信息公开申请表示:自2014年以来,榆林地区油蒿的飞播已经完全停止。榆林地区正在通过建设100万亩樟子松和臭柏基地,更新现有沙地灌木和草地的植被结构。内蒙古自治区林草局表示:如果未来的医学研究确定油蒿引起过敏性鼻炎,油蒿将作为防砂品种被停止使用。

小子明一直在考虑教育部能否在当地实施新学期制,将秋季学期推迟20天开始,然后从寒假开始补上时间。他知道改变并不容易,但对大多数家庭来说,这将使他们更容易应对过敏季节。

天气的变化就像一个指示。雷声、风、雨、气压都降了下来,这到了关键时刻。秋分后,过敏季节进入最后阶段,一年一度的“生死轮回”进入了衰竭期。团体中有人说,“昨晚我梦见第一场霜,地上闪着白点”。闫冰急忙提醒道,随着第一场霜冻的临近,油蒿仍在“死亡”。

李冯经常问她的儿子长大后想成为什么样的人。她希望他能成为一名医生。"也许有一天,一种特殊的药物将被开发出来,完全治愈过敏性鼻炎."

(应受访者的要求,除了何闫冰,其他都是假名)回搜狐查看更多

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